Profit and Loss: America on Dialysis
Sign up for Scientific American’s free newsletters.
" data-newsletterpromo_article-image="https://static.scientificamerican.com/sciam/cache/file/CF54EB21-65FD-4978-9EEF80245C772996_source.jpg" data-newsletterpromo_article-button-text="Sign Up" data-newsletterpromo_article-button-link="//www.fratoz.net/page/newsletter-sign-up/?origincode=2018_sciam_ArticlePromo_NewsletterSignUp" name="articleBody" itemprop="articleBody">大卫·怀特(David White)在2011年第一次接受肾脏移植评估,但过了四年他才接到通知,他的机会来了。怀特一边接受各种形式的透析来完成他的肾脏无法完成的工作,一边参加医疗预约以确保他足够健康地度过4到6个小时的手术,一边忙于阅读、锻炼,甚至试图学习一门新语言,让自己不去想他的肾脏正在衰竭的事实。18新利官网多久了
在最初的评估中,当时49岁的他咨询了社会工作者,并完成了一项测试,以测量他的心脏功能。尽管怀特的高血压和肾衰竭对他的健康造成了损害,但他说他轻松地通过了身体健康检查。18新利官网多久了
就连在乔治华盛顿大学医院与财务规划师的会面似乎也进行得很顺利。在医院把怀特列入移植名单之前,他们需要确保他有能力支付昂贵的抗排斥药物,这是他余生都需要的。尽管对怀特和他的妻子来说,维持生计一直是一个挑战——甚至在他因肾衰竭而致残之前——但这对住在华盛顿郊区的夫妇已经做了计算,他们确信自己能找到支付移植手术和相关药物费用的方法。
然后,在2015年的一次评估中,他的移植团队告诉他,在医院将他列入肾脏移植名单之前,他还需要完成一些拖延已久的牙科工作。用于确保移植成功的免疫抑制剂会使他容易受到感染,而口腔中隐藏的细菌袋是导致问题的主要原因。如果怀特不完成这项工作,他嘴里的微生物就会繁殖,可能会杀死他。但这是一个太多的障碍,怀特说他只是负担不起这个手术,他估计需要1500到2000美元。
“当时我真的没有经济能力,”他说。
通往那个路障的路途是漫长的。直到2009年,怀特才知道自己的肾脏衰竭了。当时,体重减轻和他以为的感冒症状最终促使他的妻子坚持让他去看急诊。他很快被转移到重症监护室,三个星期都没有离开医院。在他到达后的几天里,他就停止了排尿,而且他有六年没有再排尿。在住院期间,他还开始透析,医生告诉他,他的余生都必须继续透析,或者直到他接受移植手术。
经过近6年的透析,他终于接近了一个新的肾脏,但却被牙科手术所阻碍。当时他的信用并不好,即使他知道一些肾病患者通过募捐和其他社区支持活动维持生计,他也不愿意做这件事。怀特说,即使他自己的家人想帮忙,他也不确定他们能不能帮上忙。
器官移植仍然是美国最昂贵的医疗程序之一。国际精算和咨询公司Milliman估计,器官移植是美国最昂贵的医疗程序之一肾脏移植的平均费用2020年是442500美元。如果怀特没有所谓的医疗保险计划(Medigap)——一种旨在覆盖其他保险计划无法覆18新利官网多久了盖的成本的私人保险产品——他可能会被钩上一大部分成本。但是,即使有一流的保险,接受移植的人可能仍然需要支付数千美元的相关费用,包括交通、食物、住宿和工资损失。此外,抗排异药物的费用也在持续增加,在移植后的前三年,医疗保险只能报销80%的费用。
“如果你没有钱,你就不会在等待名单上,”在1973年创立霍华德大学医院移植中心的移植外科医生克莱夫·卡伦德(Clive Callender)说。
高昂的价格是低收入肾衰竭患者面临更艰难的移植道路的原因之一,这些患者中绝大多数是黑人或西班牙裔。尽管像美国肾脏基金可以帮助低收入家庭支付一些肾脏疾病和移植护理的费用,以及2014年的政策变化已经减少了长期存在的将已故捐赠者的肾脏分配给已经在等待名单上的患者的偏见,黑人和西班牙裔患者仍然不太可能首先被转到移植,当他们到达等待名单时,他们需要透析的时间将会更长。一项研究显示,虽然黑人患肾衰竭的可能性是白人的四倍,但像白人这样的黑人患者等待移植的时间平均也要长2.5个月,而且在移植后的五年内,他们的身体排斥新肾的可能性也明显更高肾脏国际杂志2016年的研究《国际肾脏学会》杂志上的一篇文章。
事实上,种族和经济差异渗透到肾脏疾病的各个方面,从诊断到移植结果。美国穷人和工薪阶层,以及来自少数民族和种族的人更有可能患糖尿病和高血压——这是美国的两大疾病导致肾衰竭的主要原因.他们在开始透析之前不太可能去看肾病医生,而且他们从肾病发展到肾功能衰竭的速度更快。
这种差异也延伸到活体肾脏捐献者,即捐献者将自己两个健康的肾脏中的一个提供给生病的家庭或社区成员。18新利官网多久了而国家数据来自美国卫生与公众服务部器官获取与移植网络(OPTN)的18新利官网多久了研究表明,在人均基础上,美国黑人比白人更有可能成为死亡的捐赠者,成本、教育的障碍以及潜在的活体捐赠者中更高的医疗问题比率意味着,黑人肾病患者远比白人患者更不可能找到这样一个匹配的捐赠者2018年1月分析发表在《美国医学协会杂志》上的研究表明,这一差距也在扩大。根据这项研究,入选等待名单两年后,黑人患者的活体器官移植率从1995年的3.4%下降到2014年的2.9%。在此期间,白人患者的比例从7%上升到了11.4%。
一些专家现在说,甚至传统上为现代肾衰竭诊断提供依据的一些基础科学,也是建立在较早的低质量研究的基础上的,这些研究对黑人的生理机能做出了错误的假设。这意味着,即使在有能力的医生的护理下,白人患者发现尚未诊断的肾脏问题的几率也更高,他们会在病情发展过程中更早接受治疗。
所有这些都意味着,对于怀特这样的少数族裔患者来说,肾脏疾病的挑战——从诊断到透析,从捐赠到移植——常常充满了障碍,而其他患者,凭借更高的收入或许多批评者指出的较浅的皮肤,不太可能面临这些障碍。
卡伦德说:“制度化的种族主义是没有得到解决的房间里的大象。
这是“我们所做的一切的障碍,”他补充说,“我们为此付出了代价。”
肾功能衰竭的差异早在这对拳头大小的器官开始衰退之前就开始了。在美国,糖尿病和高血压是导致肾脏疾病最多的两种疾病。这两种情况都可能损害肾脏近12英里长的肾小球中微小、脆弱的血管,肾小球负责过滤血液中的废物。随着时间的推移,肾脏的功能会越来越弱。如果损伤足够严重,肾脏就会完全停止工作。
美国卫生与公共服务部的数据显示,美国黑人患高血压的可能性比白人高40%,患糖尿病的可能性比白人高60%18新利官网多久了少数群体健康办公室18新利官网多久了.那些被认定为西班牙裔或拉丁裔的人也有1.7倍的可能被诊断为糖尿病。这已经使那些黑色和棕色身体的人患肾脏疾病的风险更高。尽管科学家们发现,与白人患者相比,黑人患者早期肾脏疾病的发病率相似,甚至更低,但几项研究表明,美国黑人更有可能发展为肾衰竭,而且比白人患者发展得更快。
根据数据来自2018年美国肾脏数据系统年度报告美国肾衰竭的发病率是美国白人的3.7倍。
费城德雷克塞尔大学(Drexel University)的移植肾科医生梅拉·哈海(Meera Harhay)说,她的许多病人说,他们来到急诊室,被告知急需透析才能活下来,才知道自己得了肾病。根据美国国家肾脏基金会的信息,在一个人出现明显的肾衰竭之前,其症状通常是无声的。这就是为什么只有31.1%的肾衰竭患者在开始透析前接受了12个月的肾病专家治疗一项发表在《美国医学会杂志》上的数据分析网络在8月开放。与白人患者相比,黑人和西班牙裔患者接受这种治疗的可能性更小。
哈海说:“这真的是一个富人和穷人的问题。“这些存在于健康和社会中的差异在我们的疾病过程中被放大了,因为很多18新利官网多久了事情都取决于早期诊断和治疗,所以你真的可以看到什么时候是对的,什么时候是错的,这是截然不同的。”
埃默里大学罗林斯公共卫生学院的流行病学家劳拉·普兰廷加(Laura Plantinga)认为,在许多亚特兰大地区的透析诊所,等待移植的患者之18新利官网多久了间存在着明显的种族差异。“你走进去,一切都很清晰,”她说。“说实话,你很少见到白人。”
对于像她这样的专业人士来说,要理解他们所面临的重重障碍并不总是那么容易。普兰廷加说:“我们生活在一个不同于许多患者的世界里。”
在某人被推进手术室之前,肾脏移植的第一步就已经开始了。对帕特里克·吉(Patrick Gee)来说,这些步骤是从他穿着人字拖走进肾病医生办公室开始的。与许多肾脏衰竭的人不同,吉并不是在急诊室被诊断出来的。然而,2013年4月,他与内分泌科医生预约进行糖尿病治疗时,第一次提醒他,他的肾脏功能只有正常的35%左右。医生把吉介绍给了一位肾病专家,后者建议他监测肾功能,并少吃某些食物,如乳制品、坚果和巧克力。“但最终,”吉回忆说,肾病医生告诉他,“你要做透析了。”
到11月,吉的体重飙升至378磅。当他和他的妻子蒂娜走进肾病医生的办公室时,吉唯一能穿的衣服是他的凉鞋、白袜子、一条黑色运动裤和一件白色t恤。
“我没有鞋子穿,甚至没有一件合身的外套。它变得如此糟糕,以至于我晚上甚至不能躺在床上睡觉。我将不得不在椅子上坐起来睡觉。”
在预约的时候,吉的妻子向肾病专家询问了关于透析的问题,这对夫妇选择了一种叫做腹膜透析的家庭治疗,它利用腹部的内壁和一种叫做透析液的清洁液体来过滤体内的血液。吉于2013年12月开始透析。当时还没有关于移植的讨论;直到2016年2月,Gee才被列入候选名单。
普兰廷加说,许多病人因为不得不开始透析而感到非常震惊,以至于他们无法开始考虑移植,但这取决于医生们是否继续提出这个话题。在病人开始透析之前进行的先发制人的移植就可以提高患者的生存和生活质量.
约翰霍普金斯大学布隆伯格公共卫生学院的流行病学家玛拉·麦克亚当斯-德马科说,由于政府——通过医疗保险——为肾衰竭的治疗支付了如此多的费用,研究哪种治疗方法对哪些病人最有效是有利益的,尤其是当他们许多人也患有其他慢性疾病的时候。18新利官网多久了“我认为肾病患者是真正的弱者,”她说。“在美国,你看不到国家卫生研究院的支持水平、公众知识或公众意识与肾脏疾病的负担有关。”
事实上,器官获取和移植网络建议在慢性肾脏疾病进入第5阶段(肾脏严重受损但尚未衰竭,因此患者尚未接受透析治疗)之前进行移植转诊,而不是在开始透析治疗之前。但先发制人的移植手术要求患者在肾脏完全衰竭之前去看专科医生,这在23%到38%的患者中是不会发生的《撞车》到透析她几乎没有或根本没有接受过肾脏科医生的治疗。这个群体中的人,比如白人,绝大多数是低收入的少数族裔,没有或没有足够的保险。结果,2.5%接受先期移植治疗的终末期肾病患者中,黑人或西班牙裔的可能性明显降低,根据一项研究发表在《移植》杂志上。
据丹佛健康医院的内科医生莉莉娅·塞万提斯说,除了潜在的语言障碍外,许多低收入的西班牙裔病人过于专注于他们认为更紧迫的事情——支付账单、交房租——这18新利官网多久了使得他们很难正确地进行肾移植手术——即使有最好的护理。“这些都是你醒来后想的事情,你睡觉时也在想,”塞万提斯说。“所以他们可能无法考虑除了餐桌上的食物以外的任何事情。”对于许多无证患者来说,这些挑战可能更加难以克服。塞万提斯说,如果没有医疗保险,这些病18新利官网多久了人很可能“无法支付任何接受肾移植的人所必需的药物和手术费用,[或]后续预约”。
哈海说,像吉和怀特这样的黑人患者在被诊断为肾衰竭时面临着额外的挑战。肾脏的工作是通过构成肾小球的血管过滤血液中的废物。一个人的肾小球滤过率(GFR)不容易直接测量,但可以通过血液测试来测量肌酐——一种由肌肉在日常活动中产生并由肾脏过滤的化合物——通常被用作替代指标。1999年,一组来自全国各地的专家寻求改善GFR估计.研究人员使用了一组1628名慢性肾病患者,他们参与了一项名为“肾病饮食的改变”的研究,该研究为这些患者提供了详细的肾功能测量数据。得出的数学公式计算了基于各种因素(包括年龄和性别)的估计GFR (eGFR)。它还使用了所谓的“种族系数”,根据黑人患者拥有更多肌肉的假设,调整他们的表皮生长因子受体。当研究人员开发出一种精致的方程在2009年,种族仍然是一个因素。
在2020年10月美国肾脏病学会(ASN)肾脏周期间的一场演讲中,宾夕法尼亚大学肾病学家Nwamaka Eneanya说,种族效率是20世纪70年代至90年代发表的三项有缺陷的小型研究的遗产。她说,研发eGFR的科学家没有质疑这些发现,改进这个配方的研究人员和继续使用它的医生也没有质疑这些发现。
哈海认为,这种误判的后续影响也不是学术上的。她说,一个黑人病人和一个白人病人的血清肌酐水平可能是完全相同的,但由于种族的合作效率,黑人病人会被认为具有更高的肾功能。这可能意味着白人患者有资格被列入移植名单,而黑人患者则没有资格。
一个2020年10月的研究发表在《普通内科杂志》上的一篇文章对这种影响进行了量化。当Brigham and Women’s Hospital的肾病学家Salman Ahmed和他的同事们从一个医疗系统中2225名患有慢性肾病的非裔美国人的eGFR计算中去除种族倍率时,他们发现三分之一的人会被重新分配到更严重的疾病阶段。18新利官网多久了事实上,调整后的表皮生长因子受体(eGFR)值足以使3.1%的非裔美国患者在等待捐赠的名单上上升到更高的位置。
虽然年代当地医疗系统已经取消了竞赛系数虽然ASN和国家肾脏基金会已经成立了一个联合工作组来审查它——并计划在2021年春季发布最终报告——但目前它还是仍被广泛使用.
批评人士说,将种族因素纳入计算公式,是患有肾病的黑人患者接受治疗延迟的众多原因之一。事实上,根据分析1990年至2009年的数据在美国,黑人患者等待肾脏移植的时间比白人患者平均长2.5个月。虽然这一差距近年来有所缩小,但专家们表示,这类研究甚至没有全面了解情况,因为在2014年之前,等待名单上的时间是根据一个人正式被认为符合移植资格的时间来衡量的,而不是他们的肾脏衰竭的时间。其他的分析已经习惯性地表明,少数族裔在接受透析治疗后等待移植的时间要长得多。
2014年12月,器官获取与移植网络(Organ Procurement and Transplantation Network)正式改变了肾脏分配系统的规定,开始在等待名单上计时的时间不是按照一个人有资格接受移植的日期,而是按照他们开始透析的日期。这项新规定的主要目标是减少肾移植手术中的种族差异多个研究已经发现了改变就是这样2019年发表在《美国肾脏疾病杂志》上的一篇论文指出,新规则可能有产生其他问题.
无论如何,就像怀特这样的病人已经发现的那样,要想进入移植名单,病人仍然需要跨越无数的障碍。
回顾2009年接受透析治疗的头六个月,怀特不得不承认,他看起来不像一个理想的肾移植候选人。他很难找到往返透析中心的交通工具,经常错过预约。怀特还发现自己很难适应透析中心营养师给他规定的严格的饮食和液体限制。此外,他每天都要服用大量的药物。怀特发现很难负担得起这些药费,也很难坚持按处方配药。
“我就像透析诊所里的叛徒,”怀特谈到自己的行为时说。但在叛逆和冷漠的表层之下,是一场激烈的内部斗争。怀特的肾衰竭诊断彻底颠覆了他的生活。虽然他在确诊之前就已经退休了,但当他的肾脏衰竭时,他又开始找工作了。像白脸这样的透析患者所面临18新利官网多久了的身体健康挑战,除了经济问题,还常常导致心理健康问题。因此,在最初的几个月里,无论是每周去透析中心三次还是在家透析,透析治疗的重点往往是稳定患者的病情,帮助他们适应新的现实。普兰廷加说,在所有这些挑战中,关于移植或任何类型的长期治疗的讨论经常被忽视。她说:“也许关于移植的对话发生了,但它发生在几个月之后。”
无论患者在开始透析时是否会提出移植的问题,Harhay说,透析提供者都有监管要求,要教育他们肾脏移植的潜在好处。对移植感兴趣的患者必须在移植中心接受评估,在评估他们的候选资格时,要考虑许多因素,包括患者的整体健康状况,他们在肾脏疾病以及糖尿病和高血压等并发疾病的治疗计划执行情况,他们按照规定服药并参加透析的能力,以及他们在从移植本身到抗排斥药物等一切方面的保险覆盖范围。18新利官网多久了哈海说,如果一个病人有持续错过透析治疗或选择不服药的记录,移植医生可能会担心他们照顾移植器官的能力,因为移植后,错过药物可能会导致器官排斥。
有些主观因素真的很难衡量。他们决定谁是一个好的候选人,这往往是秘密进行的,”普兰廷加说。
她说,根据哈海的经验,经济资源较少的患者在试图实现最佳医疗保健时,肯定有更大的障碍要克服。18新利官网多久了“‘遵守’透析治疗意味着接受所有的治疗(通常每周至少三、四个小时的治疗),限制液体摄入,避免某些食物,并服用大量药物,”哈海在后续的电子邮件中解释道。同样,“遵守”移植手术意味着能够定期参加诊所预约并服用药物,其中一些药物有恼人的副作用,或者需要支付高额的自付费用,即使有保险。
哈海写道:“你可以想象,如果病人的支持系统或经济资源有限,为什么这些挑战会更大,”她补充说,当她的病人得到充分的支持时,他们会做得很好。
一个交通合作研究项目的报告显示缺乏往返透析诊所的可靠交通工具是病人面临的主要问题。费森尤斯医疗保健公司是美国两家主要的透析提供商之一,该公司的研究人员发现,错过透析预约的患者更有可能是非白人,根据2014年的一项研究发表在《美国肾脏学会杂志》上对饮食和药物的坚持程度也因种族而异研究建议非白人肾衰竭患者在这些区域有更大的困难。研究还表明,健康知识普及率低对较低社会经济阶层和非白人的影响更大18新利官网多久了《临床肾脏学》的论文可影响肾脏疾病管理的关键指标。
虽然Harhay说她不知道内隐偏见在评估移植候选人中扮演的角色普兰廷加2018年的研究另一些则显示,护士管理人员和其他提供者对移植等候名单中的种族和族裔差异知之甚少,尤其是在美国南部和白人员工中。一个2015焦点小组研究McAdams-DeMarco发现,黑人患者报告了对药物治疗的担忧,对器官排斥的恐惧,以及缺乏关于移植的信息。一个同年的另一项研究由波士顿布莱根妇女医院(Brigham and Women’s Hospital)的梅丽莎·沃特曼(Melissa Wachterman)领导的这项研究发现,对移植风险的误解和对供体肾脏质量的担忧,似乎抑制了许多接受透析的黑人患者对移植的热情。
怀特从他的病人同伴那里听到的是可怕的故事,关于移植失败,还有死去的人。这听起来并不比透析好多少,透析几乎没有给他改变的动力。怀特说,他为自己的肾衰竭诊断挣扎了大约六个月,直到2010年4月透析诊所的临床医生和他的妻子让他坐下来聊天,他才明白肾衰竭诊断意味着什么。这位社会工作者为他提供了申请残疾所需的信息,并获得了公共交通援助和当地的食品分发处。从那时起,怀特每周去透析三次,虔诚地服药,并努力将饮食中的钠、钾、磷和水控制在一定范围内。
怀特说:“我知道,我为自己创造更好的生活付出的努力越多,它就越能实现。”
随着怀特的精神和身体健康状况的改善,他开始对透析给他的生活带来18新利官网多久了的限制感到恼火。在改用夜间透析后,他发现自己难以入睡,于是想“一定有更好的方法”。2011年,在他的肾脏衰竭两年后,怀特向他的社工寻求移植。但当他打电话给名单上的第一家移植诊所(怀特拒绝透露是哪一家)时,接待员说的第一件事就是,除非他能证明自己能支付移植费用,否则他们不会见他。虽然怀特承认,所有的诊所都希望确保病人能负担得起手术和后续护理,但他对得到的回应的语气感到反感。一个2018年对3200多名透析患者进行分析发表在《临床移植》杂志上的一篇文章指出,黑人终末期肾病患者被列入移植等待名单的可能性比白人患者低三分之一。在2015年的一项研究中,芝加哥伊利诺伊大学的科学家发现,白人男性有两倍的机会完成一项评估移植肾的人比黑人多.
因为他住在华盛顿特区的郊区,怀特可以找到另外三家有器官移植项目的医院,这是生活在农村地区的人所不能得到的。由于怀特没有车,他不仅要依靠公共交通往返透析室,还要参加无数的医疗预约,以获得移植的资格。加州大学洛杉矶分校(University of California, Los Angeles)的移18新利官网多久了植教育工作者艾米·沃特曼(Amy Waterman)说,这是一个令人眼花缭乱的过程,即使是资源充足、懂健康的人也很难接受。
沃特曼说:“关键是,对于那些想要接受肾移植却不知道的人来说,它是在哪里崩溃的,他们害怕,没有通过所有的评估过程,没有车去移植中心接受评估,被排除在一些他们本可以改变的事情之外,但却从未改变过。”
简单地将病人转诊进行移植可能不足以确保病人得到他们需要的医疗护理。其他障碍也存在。塞万提斯说,说西班牙语的人可能会发现移植转诊的其他问题,比如前台不会说西班牙语,或者预约时没有翻译。
一旦开始移植程序,患者不仅必须在医学上符合接受移植的条件,而且在经济上也必须符合条件。卡伦德称之为“绿幕”。他说,筛选的目的很简单。为了防止他们的身体排斥他们的新器官,移植受者必须每天服用免疫抑制药物。他们还需要支付保险无法支付的相关预约费用和费用。在器官供不应求的情况下(在美国,目前有将近92000人在等待肾脏),移植诊所不愿意给那些因为付不起医药费而有失去器官风险的人提供器官。
在克服了这么多障碍之后,怀特知道他必须找到一种方法,在完成移植手术之前完成他需要的牙齿修复工作。在他的余生中,让他继续接受透析治疗每年要花费大约9万美元的医疗保险,但如果怀特负担不起1500到2000美元的牙齿修复费用,移植手术就不可能了。2014年的一个周五晚上,怀特在新闻上看到了一则关于一家天主教慈善机构在马里兰州哥伦比亚市附近提供免费医疗的片段。他花了近400美元租了一辆车,第二天就开车去了哥伦比亚。
对卡伦德来说,打破这些障碍的能力是半个多世纪前吸引他投身医学的主要原因。卡兰德1936年出生在纽约,孩提时代,当他听到一场关于关爱身体和灵魂的布道时,就对医学产生了兴趣。十几岁的卡伦德因为肺结核住院治疗了18个月,他把时间花在阅读默克手册——一本医学教科书上——从头到尾。从医学院毕业后,卡伦德从事外科手术。在霍华德大学(Howard University)实习之后,他搬到了尼日利亚,实现了他成为一名医疗传教士的梦想。然而,在那里,他减掉了40磅,并决定回到美国。在回到霍华德大学之前,他最终完成了明尼苏达大学的移植手术奖学金,并一直呆在那里。
在他几十年的职业生涯中,卡伦德一直生活在健康差异中,但困扰他的一个18新利官网多久了问题是,报名捐肾的黑人很少。
在一项由霍华德大学医院(Howard University Hospital)提供的500美元赠款资助的试点研究中,他和同事们对40名黑人男性和女性进行了采访,发现许多参与者对黑人患者对器官的需求缺乏认识。许多受访者对捐赠也有宗教方面的顾虑,即使是在死后。卡伦德发现,通过提供教育和回答问题,他可以让大多数人在面试结束前注册。
1982年,霍华德大学医院和国家肾脏基金会根据这项初步研究收集的信息,建立了哥伦比亚特区器官捐赠计划(DCODP)。在短短7年时间里,DCODP已经将该市黑人居民签署捐赠卡的次数从每月25张增加到750张以上。
在陶氏化学公司的资助下,卡伦德把他的项目搬上了街头,在全国各地的城市里讲述对黑人器官捐赠者的需求。卡兰德的努力帮助改变了肾脏捐赠的种族和民族格局。从1990年到2008年,来自少数族裔的死亡器官捐献比例从18%上升到33%,非洲裔美国人捐献的器官数量几乎翻了两番。到2010年,根据卡伦德的一项研究,美国黑人捐献器官的比率超过了美国白人他们一直呆在那里。2020年,器官获取和移植网络10月份的数据显示,近16%的死亡器官捐赠者是非洲裔美国人,而他们只占人口的13.4%。
卡伦德说:“我们看到的是一个奇迹,那个人们说不会捐赠的民族实际上成为了美国捐赠最多的民族。”
尽管器官捐献发生了这样的变化,接受透析的黑人患者却依然如此但仍远低于白人患者接受活体捐赠者的肾脏。这部分是由于社交网络的性质,人们试图从中找到捐赠者。鉴于美国明显的种族分歧,美国人往往有更多来自相似种族和民族背景的朋友。因此,黑人患者倾向于向黑人家人和朋友伸出援手。沃特曼说,在这些人群中,更高的肾病负担,以及高血压、糖尿病和肥胖等并发疾病,使得熟人很难有资格成为活体捐献者。她总结说,再加上其他负担,比如请假困难、支付损失的工资、对医疗和人寿保险的担忧,差距的存在就不足为奇了。
少数族裔活体捐肾者的减少也造成了自身的阻碍,因为考虑捐肾的人并不认为捐肾是由长得像他们的人做的。所以沃特曼发起了一场运动分享故事来自各行各业的人都是活体肾脏捐赠者。潜在的捐赠者不仅要站在需要移植的人的角度考虑,还要站在愿意提供帮助的人的角度考虑。
“只要正常就好。你可以献血,对吗?你可以捐肾,”沃特曼说。
2015年6月,经过近6年的透析,怀特接到了他一直在等待的电话。乔治华盛顿大学移植中心为他准备了一个肾。移植后10天,他的肾脏才开始发挥功能。直到尿开始从导尿管中漏出来,他才意识到自己已经恢复了排尿的能力。
他说:“这是无法测量的,但不可能不闻,从各方面来看,这是一种很好的气味。”“我已经快6年没尿过了,所以我一点也不介意这味道。”
与此同时,当吉在2017年4月终于收到一个已故捐赠者的肾脏时,他非常感激自己的捐赠,自那以后他一直致力于为黑人肾病社区宣传。除了教育公众有关终末期肾病的知识外,他还向医院和政府讲述肾病的政策和现实生活。吉的新目标是活到他最小的孙子(目前刚满1岁)高中毕业。
“移植手术给我带来的最糟糕的一天,”他说,“比透析给我带来的最好的一天要好。”